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“Intervención de enfermería en paciente pediátrico con síndrome de cockayne más granuloma infeccioso a nivel nasal”

Abstract:

El síndrome de Cockayne es una enfermedad multisistémica de trasmisión autosómica recesiva caracterizada por dismorfia facial, disfunción neurológica progresiva, discapacidad intelectual, envejecimiento prematuro, fotosensibilidad y retraso generalizado del desarrollo, cuyo manejo sanitario se ha realizado exclusivamente a nivel sintomatológico, por lo que se hizo necesario desarrollar el presente caso clínico bajo el objetivo de analizar la evolución del Síndrome de Cockayne más granuloma infeccioso en relación con los cuidados de enfermería. El análisis de caso clínico implicó de una metodología analítica, descriptiva y de campo con la que se pudo examinar la información disponible de la historia clínica de la paciente y además mediante una entrevista se pudo obtener información no disponible que sirvieron de sustento para comprender la patología, sus implicaciones y necesidades de cuidado respecto a enfermería. El estudio permitió concluir que los cuidados de enfermería resultan fundamentales para asegurar una evolución favorable de este tipo de pacientes en el ambiente hospitalario y posteriormente en el ámbito domiciliario pues al ser una patología genética, degenerativa, severa e irreversible requiere cuidados especiales. Por ello se propone la elaboración de una guía de enfermería extramural con recomendaciones específicas para el manejo de pacientes con Síndrome de Cockayne abarcando el cuidado integral de la piel, ojos, boca, oídos, recomendaciones referentes a alteración nutricional, postural, de movilidad y del habla, con las que se aspira mejorar el estado de la paciente y se evite complicaciones severas