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Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con inmunodeficiencias primarias, Cuenca, 2020

Abstract:

Antecedentes: El estudio sobre la calidad de vida (CV) en pacientes con Inmunodeficiencias primarias (IDP) ha recibido gran importancia, debido a que, al ser enfermedades cr?nicas y graves, afectan a muchos ?mbitos de su vida. Objetivo: Medir la CV en pacientes con IDP, seg?n el tipo de padecimiento, factores sociodemogr?ficos, caracter?sticas cl?nicas y demora diagn?stica. Metodolog?a: estudio observacional, descriptivo, transversal, que incluy? 34 pacientes mayores de 2 a?os de edad con diagn?stico de IDP. Se aplicaron los cuestionarios PedsQL en pacientes pedi?tricos y SF-36 en adultos. Para el an?lisis se utiliz? estad?stica descriptiva y para las comparaciones del nivel de CV, U de Mann-Whitney. Resultados: Participaron en el estudio 34 pacientes, 18 fueron pedi?tricos y 16 adultos. El 50% fue de sexo femenino y el restante, masculino. La ?deficiencia predominante de anticuerpos? fue la m?s com?n (64,7%) y mostr? una CV m?s baja en comparaci?n con otras IDP. La mediana de CV de pacientes pedi?tricos fue 56,41 y de adultos 54,51; las ?reas con mayor deterioro fueron la ?Emocional? y ?Escolar? en pedi?tricos y ?Salud general? en adultos. Se encontr? diferencia estad?sticamente significativa en pacientes pedi?tricos con comorbilidades; pero no seg?n sexo ni residencia. La mediana de retraso diagn?stico fue 2,15 a?os en pedi?tricos y 7,5 en adultos. Conclusiones: La CV es baja en todos los grupos analizados, a pesar de las limitaciones, encontramos datos muy decidores de la realidad de este grupo en nuestro pa?s.